Malattia di Crohn, torna la campagna “Crohnostorie” di AbbVie

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MILANO (ITALPRESS) – Riparte “Crohnostorie – Storie di vita senza confini”, la campagna promossa da AbbVie, in collaborazione con AMICI Italia ETS e IG-IBD, che si prefigge di sensibilizzare il pubblico sulla malattia di Crohn, raccontando la realtà di chi ne è affetto e l’impatto che ha sulla vita quotidiana. Giunta alla seconda edizione, la campagna punta su un video spot di circa due minuti che restituisce tutto il senso di un vissuto. Il protagonista è un uomo che vive un semplice e intimo momento di quotidianità: abbracciato alla sua compagna sul divano, guarda un film. Nel finale si commuove, non per il film che stanno guardando, ma per la gioia di aver potuto vivere appieno quel momento, senza le interruzioni della malattia. A partire da questo messaggio, la campagna “Crohnostorie” ha un duplice obiettivo: da un lato, accrescere la consapevolezza dell’opinione pubblica sulle implicazioni quotidiane e sulla qualità di vita di chi convive con la patologia; dall’altro, offrire ai pazienti strumenti informativi ed educativi che li aiutino ad avere un ruolo attivo nella gestione della propria salute.Sono circa 250.000 le persone che convivono con le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) nel nostro Paese, di cui circa 150.000 con malattia di Crohn e 100.000 con colite ulcerosa. Si tratta di una condizione che può interessare qualsiasi tratto dell’apparato gastrointestinale e che ha un andamento cronico-recidivante, con un’alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione, e che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni.Tra i sintomi più comuni ci sono diarrea persistente, dolore addominale, perdita di appetito e di peso, che possono presentarsi con intensità variabile. E’ una patologia che causa una disabilità spesso invisibile, ma con un forte impatto sulla quotidianità e sulla qualità di vita dei pazienti.‘La malattia di Crohn è un’infiammazione cronica dell’intestino che può colpire qualsiasi tratto dell’apparato digerente, anche se si localizza più frequentemente nell’ultima parte dell’intestino tenue (ileo) o nel colon, con una sintomatologia che spesso spaventa i pazienti e le loro famiglie.Molte persone tendono a rassegnarsi a una qualità di vita alterata e compromessa da sintomi debilitanti – come dolore addominale, diarrea cronica, urgenza evacuativa e stanchezza cronica – con pesanti ripercussioni sul benessere psicologico, sulla vita sociale e sul lavoro – dichiara Paolo Gionchetti, Professore ordinario di Medicina interna, Università degli Studi di Bologna, Direttore SSD Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico S. Orsola di Bologna Centro di Riferimento Regionale -. Negli ultimi anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella gestione della malattia, ma è fondamentale continuare a diffondere la conoscenza dei campanelli d’allarme affinchè i pazienti si rivolgano tempestivamente allo specialista gastroenterologò.I sintomi della malattia di Crohn sono imprevedibili e pesano notevolmente sulla vita quotidiana dei pazienti sotto il profilo fisico, emotivo ed economico. Lo confermano alcune indagini condotte in Italia e in Europa sulle MICI, secondo cui circa il 71 per cento delle persone coinvolte vive con la costante preoccupazione per la riacutizzazione della patologia. Il 40 per cento è stato costretto a riorganizzare la propria vita professionale, mentre il 67 per cento si trova a dover verificare preventivamente la presenza di servizi igienici prima di partecipare a un evento. A confermare quanto sia ancora ampio il margine di miglioramento sono i dati di IBD-PODCAST, studio osservazionale promosso da AbbVie in 17 centri italiani e pubblicato su Digestive and Liver Disease. Secondo i criteri internazionali STRIDE-II, il 53 per cento dei pazienti con malattia di Crohn non raggiunge un controllo ottimale della malattia. Eppure solo l’8,8 per cento dei pazienti con MICI considera la propria malattia non controllata. Il controllo non ottimale pesa anche sul lavoro: nei pazienti con malattia non ben controllata la perdita di produttività arriva al 30,5 per cento, contro il 18 per cento di chi ha la malattia sotto controllo. ‘Per chi vive con la malattia di Crohn, la libertà può avere il volto di una cosa semplice: uscire senza cercare subito un bagno, accettare un invito senza paura, fare un progetto senza pensare prima a tutto ciò che potrebbe impedirlo – sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Italia ETS, Associazione Nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino -. Sono gesti che molti danno per scontati e che, per noi, possono significare riconquistare un pezzo della propria vita. Il dolore, la stanchezza e le rinunce sono reali, anche quando gli altri non li vedono. Per questo ogni persona deve poter trovare ascolto e parlare con il proprio gastroenterologo di tutto ciò che la malattia le sta togliendo, anche dei bisogni più difficili da raccontare. E’ anche da qui che si costruiscono gli obiettivi di cura. Come AMICI Italia lavoriamo perchè ogni persona trovi sostegno e accesso alle cure, e possa tornare a dare spazio ai propri desideri. Perchè dietro ogni diagnosi c’è una vita che chiede di essere vissutà. I progressi della ricerca scientifica e l’introduzione dei farmaci biologici hanno segnato un passaggio importante nella gestione della patologia. Pur rimanendo una condizione cronica, le attuali opzioni terapeutiche permettono di andare oltre il semplice controllo dei sintomi, introducendo nella pratica clinica il concetto di remissione di malattia, come ricorda il Professor Ambrogio Orlando, Direttore dell’UOSD Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) presso l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Palermo: ‘Quando parliamo di malattie infiammatorie croniche e in particolare di Crohn, è essenziale trattare la condizione in maniera olistica. Questo vale soprattutto se pensiamo alla remissione: oggi l’obiettivo non è soltanto l’assenza dei sintomi e la guarigione della mucosa, che restano fondamentali, ma un concetto a 360 gradi che pone al centro il benessere globale del paziente e la normalizzazione dei parametri biologici d’infiammazione. Per valutare questo stato clinico integrato si combinano differenti indicatori. Benchè si tratti di una frontiera recente, l’impiego delle terapie di ultima generazione sta già dimostrando l’efficacia di questo approccio globale, consentendoci di misurare con precisione la percentuale di pazienti che raggiungono una remissione completa e duraturà.Dello stesso parere Edoardo Vincenzo Savarino, Professore associato di Gastroenterologia presso l’Università degli Studi di Padova e Segretario generale di IG-IBD: ‘Nel trattamento delle MICI stiamo assistendo a un cambio di paradigma verso una personalizzazione delle terapie. Se in passato ci si limitava al solo controllo dei sintomi, oggi l’obiettivo primario è la gestione globale della patologia e il miglioramento concreto della qualità di vita del paziente. Questo impone una forte personalizzazione terapeutica: attraverso una profilazione diagnostica precoce e l’identificazione dei fattori prognostici sfavorevoli, possiamo definire strategie su misura per il profilo clinico e biologico di ciascun individuo. La disponibilità di nuove opzioni terapeutiche e la ricerca sui biomarker predittivi di risposta ci orientano verso un futuro in cui potremo non solo selezionare la terapia ideale per ogni paziente, ma anche sviluppare approcci combinati per massimizzare i benefici a lungo terminè.Con la campagna “Crohnostorie” AbbVie si propone di raccontare senza filtri le esperienze di chi convive con la malattia, valorizzando una quotidianità complessa, fatta di dolore, stanchezza e imbarazzo, ma anche ricca di resilienza, adattamento e speranza. Attraverso una narrazione corale in cui ogni testimonianza diventa fondamentale per accrescere la sensibilità collettiva, la campagna si avvale della collaborazione delle società scientifiche per fare una corretta informazione sui sintomi. L’obiettivo condiviso è trasmettere un messaggio positivo e concreto: oggi, una gestione tempestiva e adeguata della patologia permette ai pazienti di ritrovare una buona qualità di vita.‘AbbVie vanta un impegno di oltre vent’anni nel campo della gastroenterologia – afferma Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia -. In questo percorso abbiamo sviluppato soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e dall’elevato profilo di sicurezza, con l’obiettivo prioritario di mettere a disposizione di medici e pazienti opzioni innovative in grado di trasformare la qualità di vita delle persone. L’Italia riveste un ruolo centrale nella nostra attività di ricerca e sviluppo: contiamo infatti quasi 80 studi attivi in circa 400 centri sul territorio, che spaziano dai trial interventistici per lo sviluppo di nuove molecole agli studi osservazionali mirati a generare evidenze di valore nella pratica clinica quotidiana. Lo studio IBD-PODCAST, che abbiamo promosso in 17 centri italiani, ci dice che c’è ancora molta strada da fare: circa un paziente con malattia di Crohn su due non ha un controllo ottimale della malattia e spesso non ne è pienamente consapevolè. ‘Sono dati che ci spingono a fare di più, insieme a clinici e associazioni. Per questo la campagna vuole aprire uno spazio di possibilità: aiutare le persone a riconoscere i compromessi che la malattia impone, a parlarne con il proprio gastroenterologo e a comprendere quali obiettivi di cura siano oggi perseguibili nel loro caso. Perchè tornare a vivere un momento semplice, fino in fondo, può essere l’inizio di una nuova storià, conclude.– foto ufficio stampa AbbVie –(ITALPRESS).

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