Malattie rare: firmato protocollo d’intesa tra Policlinico “Paolo Giaccone” e Asp di Palermo
L’accordo prevede che l’unità operativa di Cardiologia del Presidio ospedaliero “G.F. Ingrassia” dell’ASP di Palermo assuma il ruolo di centro SPOKE per il follow-up dei pazienti inviati dalla Cardiologia e dalla Medicina Interna dell’AOUP, individuati Centri HUB
La Dg Furnari con il DA Sergio Consagra (a sx) e il DSA Alberto Firenze
Il Policlinico “Paolo Giaccone” e l’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo hanno sottoscritto un protocollo d’intesa della durata triennale finalizzato a rafforzare e strutturare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti affetti da due malattie rare, l’amiloidosi cardiaca da transtiretina e la malattia di Fabry.
Il protocollo si inserisce nel quadro della rete regionale per le malattie rare, alla luce del decreto assessoriale n. 565 del 27 maggio 2025 che ha individuato all’interno dell’AOUP l’unità operativa di Cardiologia quale “Centro di riferimento regionale per l’area nosologica dei difetti congeniti del metabolismo e del trasporto delle proteine”, che include l’amiloidosi cardiaca da transtiretina, e l’unità operativa di Medicina Interna con stroke quale “Centro di riferimento regionale per l’area delle malattie da accumulo lisosomiale”, che comprende la malattia di Fabry.
L’accordo prevede che l’unità operativa di Cardiologia del Presidio ospedaliero “G.F. Ingrassia” dell’ASP di Palermo assuma il ruolo di centro SPOKE per il follow-up dei pazienti inviati dalla Cardiologia e dalla Medicina Interna dell’AOUP, individuati Centri HUB.
In questo contesto, la Cardiologia dell’“Ingrassia” garantirà il follow-up clinico-terapeutico dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina e da malattia di Fabry, patologie che richiedono un approccio multidisciplinare e un’integrazione costante tra i diversi livelli di assistenza.
Per l’Asp di Palermo è stato individuato quale responsabile del Centro SPOKE il dottor Sergio Fasullo, direttore della Cardiologia dell’Ingrassia”, affiancato dal dottor Angelo Giuseppe Caponetti e dalla dottoressa Maria Paola Campisi.
Per l’AOUP, i referenti dei Centri HUB sono la professoressa Giuseppina Novo per la Cardiologia e il professore Antonino Tuttolomondo per la Medicina Interna.
“Le reti Hub & Spoke – sottolinea la Direttrice Generale dell’Azienda ospedaliera universitaria Maria Grazia Furnari – rappresentano uno dei modelli organizzativi cardine introdotti dall’ultimo Piano sanitario dell’Assessorato regionale della Salute. L’accordo firmato con l’ASP risponde pienamente al modello di lavoro in rete finalizzato ad assicurare equità di accesso e uniformità delle cure sul territorio, diffondendo l’assistenza in modo capillare e, al contempo, valorizzando i diversi livelli di specializzazione dei centri coinvolti. L’interazione strutturata e continuativa tra Hub e Spoke consente inoltre una costante condivisione delle competenze e un arricchimento professionale degli operatori sanitari”.
L’intesa prevede inoltre la definizione condivisa di protocolli operativi, linee guida e procedure clinico-assistenziali, con l’obiettivo di migliorare la qualità dei percorsi diagnostico-terapeutici e di rafforzare la rete regionale dedicata alle malattie rare ad elevata complessità.
